Eastbook

Bloger na wózku inwalidzkim i studentka – fotografka z Petersburga wspólnie pracowali nad otwarciem wystawy, ostatecznie jednak ekspozycji nie udało się zorganizować. Mimo niepowodzeń projekt fotograficzny „ Na równi” przekształcił się w cykl opowieści o tym, jak mężczyźni z niepełnosprawnościami żyją w Rosji. Nie chodzi tylko o sukcesy, jakie osiągają, ale też o przeszkody, które muszą pokonywać w codziennym życiu.

„Dostępność środowiska dla osób niepełnosprawnych”, „inkluzja” – w ostatnich latach te pojęcia coraz częściej pojawiają się w rosyjskojęzycznej przestrzeni medialnej. Pojawiają się nowe prawa i inicjatywy, które powinny sprawić, że życie w Rosji będzie bardziej komfortowe dla osób niepełnosprawnych. Chociaż trudno powiedzieć, że działają efektywnie. Przez wiele lat temat niepełnosprawności był pewnym tabu – w latach sowieckich władze skrzętnie ukrywały okaleczonych weteranów wojennych poza murami specjalnych instytucji. Po rozpadzie ZSRS rosyjskie społeczeństwo wciąż uczy się postrzegać i akceptować osoby niepełnosprawne. W ostatnich latach pojawili się blogerzy, którzy opowiadają o swoim życiu po amputacji nóg, modelki na wózkach uczestniczą w pokazach. Jednak najczęściej w przestrzeni informacyjnej można zaobserwować dwa wektory postaw wobec niepełnosprawności: albo litość, albo podziw.

Natalia Kamolinkowa – społeczny bloger. Na swoim profilu w Instagramie, gdzie obserwuje ją 30 tysięcy osób, opowiada o tym, że jej życie nie może zostać zredukowane do wózka inwalidzkiego: pomimo tego, że Natalia nie może chodzić już od kilku lat, prowadzi żywy i aktywny tryb życia, świetnie się bawi z przyjaciółmi, pracuje jako ekolog i chroni prawa osób niepełnosprawnych. Kiedy się z nią poznałam, zrobiłam jej kilka zdjęć portretowych i opublikowałam je na jednym z portali społecznościowych. Wózek inwalidzki był widoczny jedynie na ostatnim zdjęciu. Tego samego dnia dostałam bardzo dużo wiadomości prywatnych, od różnych osób. Przekaz tych wiadomości można zamknąć w zdaniu „Taka ładna, a na wózku”. Tak jakby wózek inwalidzki w sposób oczywisty był tylko dla chorych i brzydkich.

Ta sprawa ujawniła pewną osobliwość „medialnej inkluzji” – przedstawianie niepełnosprawności w dyskursie publicznym ma miejsce wyłącznie przy wykorzystaniu osób o wyglądzie miłym dla oka, które osiągnęły sukces. Najczęściej są to dziewczyny. Pojawiła się więc idea projektu fotograficznego „Na równi”: chcieliśmy pokazać, że osoba na wózku inwalidzkim nie jest ofiarą, ale i nie superbohaterem. Niepełnosprawność jest tylko jedną z cech wieloaspektowej osobowości.

Muzyk Michaił Gapak: „Samo życie to wielka sprawa”

Michaił Gapak mieszka w wielopiętrowym budynku, pisze swoje muzyczne kompozycje w swoim mieszkaniu i prowadzi zajęcia ze studentami. Jest jednym z najlepszych nauczycieli gry na harmonijce w Petersburgu. Michaił otwiera drzwi, proponuje mi kapcie, zręcznie manewrując w małym korytarzu na masywnym wózku elektrycznym. W pokoju jest mało mebli – tak wygodniej jest się poruszać. Biurko komputerowe, centrum muzyczne, mikrofon, pulpit z nutami znajdują się w części pomieszczenia przy oknie, jest to strefa „robocza”. Na stole jest kilka harmonijek, a na ścianach wisi kilka ikon. Z reguły Michaił prowadzi kilka lekcji muzyki dziennie, poświęca wiele czasu na analizę melodii i pracę nad własnymi kompozycjami.

Michaił pokazuje mi kilka harmonijek, bardzo ostrożnie i z troską dotyka instrumentów, w takich chwilach trudno zauważyć, że jego ręce nie poruszają się bardzo dobrze. Konsekwencje urazu są jednym z powodów, dla których teraz gra on właśnie na harmonijce. Michaił jest profesjonalnym muzykiem, ukończył konserwatorium i grał na puzonie: „Pojechałem w trasę koncertową do Szwajcarii. Po koncercie doszło do nieszczęśliwego wypadku, upadłem i mocno uderzyłem podbródkiem – doszło do złamania kręgów szyjnych. Bardzo ciężko jest mi to wspominać. Bardzo rzadko mówię o szczegółach tego wypadku”. Harmonijkę trzyma w dłoniach z trudnością, dlatego ma specjalne uchwyty: klasyczny skórzany i kilka stworzonych przy pomocy drukarki 3D. Podczas sesji nie pozował, ale  grał na żywo melodie: czasami zamyka oczy i rozpływa się w muzyce, zapominając o sesji zdjęciowej. W swojej twórczości odnajduje wolność, która w życiu codziennym jest raczej ograniczona przez niedostępność otaczającego Michaiła środowiska: „Wiele osób nie może wyjść z domu ze względu na to, że mieszkania i wejścia nie są przystosowane (dla osób niepełnosprawnych – red.). W moim bloku jest też wąska winda, a przy wejściu jest siedem stopni. Aby wyjść na spacer, zawsze trzeba prosić kogoś o pomoc. Również w miejscach publicznych często są stopnie. Prawdopodobnie dostępne i przyjazne dla osób niepełnosprawnych środowisko to największy problem”.

Zgadzamy się ze sobą w kwestii tego, że otoczenie przystosowane dla osób niepełnosprawnych zapewnia wygodę nie tylko osobom z ograniczeniami ruchowymi, ale także wielu innym – mamom z wózkami dziecięcymi, starszym osobą z wózkami zakupowymi, czy turystom z walizkami. Michaił ugościł mnie czarną herbatą i bułeczkami z kapustą ze sklepu klasztornego, podczas gdy rozmawialiśmy o stereotypach i „etykietach”. Otaczający nas ludzie często koncentrują się na wózku inwalidzkim, zapominając, że osoba na nim nie oczekuje od nich ani współczucia, ani zachwytu: ” Ja po prostu chcę żyć. Żyć radośnie i w miarę możliwości pełnią życia, pomimo trudności i ograniczeń, które napotykam. Samo życie to wielka sprawa”.

Sportowiec Konstantin Afinogenow (badminton): „Zaznajomienie się z parasportem stało się stylem życia”

Konstantin zaproponował przeprowadzenie sesji zdjęciowej podczas jego treningu, w małym kompleksie sportowym w okolicy Kupczino. Budynek nie był najnowszy, został przystosowany dla osób na wózkach inwalidzkich, jednak niezbyt udanie: jeden młody człowiek poprosił o pomoc przy wejściu, trzeba było przytrzymać drzwi. Mężczyzna wszedł do środka, a mi wejść udało się nie od razu: porządek w kompleksie był kontrolowany przez czujną babcię-stróża, która zdecydowanie nie chciała mnie wpuścić bez pozwolenia kierownictwa. „Jestem fotografem, kręcimy projekt społeczny, dogadałam się z zawodnikiem i jego trenerem, po prostu ich zapytajcie, oni to potwierdzą” – błagałam, ale starsza pani się nie poddawała: „Z jakiej Pani jest gazety? Nie może być tak, że jesteś fotografem, ale nie z gazety!”. Ostatecznie trener wyszedł z sali treningowej i strażniczka porządku w kompleksie pozwoliła mi wejść.

W międzyczasie trening się już rozpoczął. Sportowcy ćwiczyli technikę podań w parach, dźwięki ciosów tnących powietrze, odbijały się echem na zielonkawych ścianach sali. Fotografować było trudno: pomieszczenie było dość ciemne, a Konstantin poruszał się bardzo szybko i zręcznie, przez co obiektyw nie zawsze potrafił „złapać” odpowiedni moment. W krótkiej przerwie zrobiliśmy kilka zdjęć portretowych. Konstantin opowiada mi troszkę o swoim codziennym życiu, podczas gdy zaklejał kontuzjowany palec plastrem: „Aktywny dzień, taki zwyczajny, trwa 16-20 godzin i obejmuje kilka treningów, rozwiązywanie bieżących spraw domowych i innych, a także pracę”. Obecnie Konstantin pracuje jako dyrektor artystyczny w drukarni. Drukarnia ABS Color zatrudnia osoby z różnymi niepełnosprawnościami: powstała po przyjęciu ustawy o tworzeniu kwot dla osób niepełnosprawnych.

Ogólnie rzecz biorąc, Konstantin okazał się osobą raczej zamkniętą, odmawia opowiadania o tym, jak został ranny w czasie wypadku, jednak przyznaje, że po prostu boli go wspominanie i ponowne przeżywanie tego, co się wydarzyło. Nieco bardziej chętnie opowiada o tym, jak na nowo odnalazł się w sporcie i aktywnym trybie życia: „Pierwszy trening to był taniec na wózku inwalidzkim. Na te zajęcia odwiozła mnie Elena Pietrowna Lozko (nie miałem wówczas samochodu, nie było też żadnej społecznej taksówki). W rezultacie znajomość z parasportem urosła do stylu życia. Za co dziękuję moim pierwszym trenerom”. Konstantin z powodzeniem występował na międzynarodowych turniejach tańca na wózkach, a w 2010 roku taniec zamienił na tenis i stał się zwycięzcą wielu krajowych i międzynarodowych konkursów. W 2016 roku zadebiutował na rosyjskich mistrzostwach w badmintonie, został wtedy srebrnym medalistą. Wziął też udział w Mistrzostwach Świata w Korei Południowej, a w 2018 roku został mistrzem Federacji Rosyjskiej. Zapytany o plany i cele, Konstantin odpowiada, że chce wziąć udział w Igrzyskach Paraolimpijskich w Tokio.

Aktor Aleksiej Udalcow: „Żałuję, że nie mogę podarować mojej pozytywności jeszcze większej liczbie osób”

Życzliwy uśmiech, modna fryzura i mucha: Aleksiej Udalcow często wciela się w rolę prowadzącego wydarzenia kulturalne i obchody świąteczne, szczególnie  społeczne i charytatywne. Nie tylko łatwo manewruje po scenie na wózku inwalidzkim, ale także w życiu – pomimo trudności, nigdy nie traci optymizmu i wierzy w swój sukces. Aleksiej jest jednym z aktorów „Bezwarunkowego Teatru”, projektu, w którym nie ma ograniczeń dla tych, którzy są naprawdę zakochani w tego rodzaju sztuce. Zespół teatru włączającego regularnie bierze udział w festiwalach i konkursach, a ich spektakle zawsze cieszą się popularnością i odnoszą sukces. Przez cztery lata uczestniczyli w 26 międzynarodowych, regionalnych i miejskich festiwalach i forach.

Ważne jest, aby podkreślić, że wszystkie te festiwale nie były specjalistycznymi wydarzeniami dla osób niepełnosprawnych, grupa uczestniczyła na równi z innymi trupami teatralnymi. Niepełnosprawność w żaden sposób nie wpływa na to, jak objawia się ten lub inny artystyczny charakter bohatera sztuki. Sesja odbyła się bez odrywania aktorów od próby: reżyser raz za razem żąda powtórzenia sceny, Aleksiej wychodzi zza zaimprowizowanych kulis w zabawnym kapeluszu, za nim jest dziewczyna, jego sceniczna „żona”. Po kilku minutach świadomość widzów przyzwyczaja się do niezwykłości aktorów i przestaje zwracać uwagę na wózek inwalidzki. Reżyser absolutnie nie pobłaża: na scenie ważne jest nie inwalidztwo, ale zdolność do tego, by wczuć się w swojego bohatera i zanurzyć się w atmosferę dzieła.

Dlatego podczas całej próby lider trupy komentuje, krytykuje, podpowiada. Dobór aktorów w teatrze „Bezwarunkowy” odbywa się dokładnie tak samo, jak w każdym innym teatrze: casting. Aleksiej wspomina: „Kiedyś przyjechałem, aby przyjrzeć się treningowi tenisa na wózku inwalidzkim. Dostałem rakietę w ręce, a potem machałem nią przez około pięć lat, dopóki nie trafiłem na przesłuchanie do teatru. Po przeczytaniu opowiadania mojego autorstwa zostałem przyjęty do trupy”. Odtąd występy i próby są najważniejszą częścią życia Aleksieja, teatr ujawnił jego wielki talent do wcielania się oraz aktorstwa. Dawanie ludziom uśmiechu jest jego ulubioną czynnością. Na pytanie o to, co może go zdenerwować, odpowiada w ten sposób: „Żałuję, że nie mogę podarować mojej pozytywności jeszcze większej liczbie osób”.

Sportowiec Siergiej Buszmanow (fechtunek i rugby na wózkach inwalidzkich): „Chcę koniecznie uczynić świat lepszym”

Siergiej – ciepły i czarujący młody mężczyzna, sportowiec i ulubieniec kobiet. Sądząc po fotografiach zamieszczonych na jego profilu na „Vkontakte”, nieszczęśliwy wypadek oraz wózek inwalidzki z pewnością nie wpłynęły na jego popularność wśród damskiego grona: na zdjęciach Siergiej często widnieje w objęciach pięknych kobiet. W 2017 roku został laureatem konkursu męstwa i sukcesu, dla mężczyzn z kategorią inwalidzką „Newski Olimp”, a liczba jego sportowych osiągnięć i nagród jest trudna do zliczenia. Przed wypadkiem Siergiej trenował grę w piłkę nożną i unihokej, już w wieku 19 lat był trenerem i nawet założył szkółkę sportową dla dzieci. Nieszczęśliwy wypadek – skoczył do rzeki, w której kąpał się od dzieciństwa i złamał kręgosłup na wysokości szyi. Uraz okazał się bardzo poważny: „aby dojść do wózka inwalidzkiego, trzeba było przebyć trudną drogę”, – opowiada Siergiej. Jednak siła woli okazuje się silniejsza od prognoz lekarzy i dzisiaj Siergiej Buszmanow pozostaje mistrzem sportu, wielokrotnym laureatem mistrzostw Rosji.

Sesja ma miejsce na treningu, bardzo mała sala do szermierki jest specjalnie wyposażona: wózki inwalidzkie umieszczane są na przystosowanym podeście, a sportowcy zakładają ochraniacze na twarz i elektroniczne nakładki na klatkę piersiową i plecy (dla liczenia punktów w walce). Jeśli przyjrzeć się uważniej, można dostrzec, że część elementów mocujących wózek inwalidzki została zrobiona własnoręcznie – oryginalne części są bardzo drogie. W pomieszczeniu jest dość ciasno, dwie pary trenują niemal bez słów, zamiast tego słychać dźwięki metalicznych uderzeń szpad oraz sygnały elektronicznego licznika punktów. Robimy kilka zdjęć, Siergiej prosi, aby polać go wodą z rozpylacza przeznaczonego do podlewania kwiatów: osoby z kontuzjami kręgosłupa, szczególnie odcinka szyjnego często mają problemy z regulacją temperatury ciała. Treningi tego typu to chleb powszedni dla Siergieja: „ Aktywny dzień to dla mnie standard, krótki trening w domu lub na basenie i trening szermierki lub rugby. Między treningami staram się słuchać audiobooków, zajmować się domowymi sprawami”. Dziś Siergiej nie rezygnuje z przygód – podróżuje i nawet skoczył ze spadochronem (skok wygrał w ramach konkursu „Newski Olimp”). Na pytanie o to, co by chciał osiągnąć w życiu, odpowiada z uśmiechem: „chciałbym uczynić świat lepszym”.

Przedsiębiorca i działacz społeczny Stanislaw Lezow: „brak otoczenia przyjaznego niepełnosprawnym = brak społeczeństwa obywatelskiego”.

Znalezienie czasu dla sesji zdjęciowej w napiętym grafiku Stanislawa okazało się nie lada wyzwaniem. Często z przyczyn służbowych przemieszcza się z Wyborga do Wsiewołożska, a następnie do Petersburga – jest to około dwustu kilometrów. Z własnego doświadczenia wie o problemach, z którymi przychodzi mierzyć się codziennie osobom z dysfunkcjami zdrowotnymi. Z tego powodu Stanislaw zajmuje się pomocą osobom niepełnosprawnym w znalezieniu pracy, konsultuje się z firmami, które chcą zatrudniać osoby z kategorią inwalidzką. Dzięki niemu w Wyborgu pojawiła się też szkoła jazdy dla osób niepełnosprawnych. Ponadto, Stanislaw otrzymał grant na rozwijanie swojego projektu GETWEB, który skupia się na tworzeniu i promocji stron internetowych oraz poligrafii. „Nie pamiętam, kiedy ostatni raz miałem leniwy dzień” – mówi Stanislaw.

„Ciężko sobie na to pozwolić, szczególnie gdy masz pracę, rozwijasz własny biznes, a w przerwach między sesjami w akademii aktywnie uczestniczysz w życiu społecznym. Możliwe, że w moim przypadku leniwy dzień to ten, kiedy mogę poświęcić czas ukochanej osobie. Chociaż nie wiem, jak ona to wszystko znosi…” – tłumaczy. Aktywny dzień zaczyna się od spotkania z osobami chcącymi przejść szkolenie, z pracodawcami, którzy wyrażają chęć zatrudniania niepełnosprawnych. W międzyczasie dzwonią telefony od już pracujących, odbywają się spotkania z rodzinami, w których są niepełnosprawni, lub z rodzinami, które są w trudnej sytuacji życiowej. Do tego dochodzą wyjazdy do komitetów pomocy społecznej czy też urzędów pracy. Pod wieczór, w innym biurze, trwa praca nad zamówieniami drukarskimi i tworzeniem stron internetowych: tworzenie makiet, druk i obróbka druku.

„Bliżej nocy (i w weekendy), przeglądam webinaria na temat przedsiębiorczości społecznej i materiały edukacyjne z akademii (przygotowanie do sesji)” – opowiada Stanisław, gdy pijemy kawę w biurze fundacji charytatywnej „Place in the Sun”. Jako działacz społeczny walczy o dostępność środowiska miejskiego dla osób niepełnosprawnych. „Brak otoczenia przyjaznego niepełnosprawnym w miastach i wszystkie wynikające z tego problemy to tylko konsekwencja amorficznego stanu większości społeczeństwa. To nie politycy są winni, że mamy taki bałagan w sferze społecznej. Mówiąc ściślej, nie tyle urzędnik ponosi winę za region, który „wyciąga” 95% z programu „dostępnego otoczenia” w oficjalnym raporcie, ile całe społeczeństwo, a w szczególności osoby niepełnosprawne, utrzymując milczącą zgodę na zaistniałą sytuację. Brak otoczenia przyjaznego niepełnosprawnym = brak społeczeństwa obywatelskiego. Jestem pewien, że sytuacja jeszcze długo nie ulegnie zmianie, do momentu, gdy każdy z nas nie uświadomi sobie konieczności zaangażowania w to, co dzieje się nie tylko w naszym mieszkaniu, ale także w to, co dzieje się na klatce schodowej, w mieście, kraju”.

Koncepcja „przyjaznego niepełnosprawnym otoczenia” jest w rzeczywistości znacznie szersza niż dostępność techniczna dróg i budynków dla osób niepełnosprawnych. Taka infrastruktura powinna być tworzona systematycznie, ale jest to niemożliwe, dopóki społeczeństwo w Rosji nie zrozumie, że dostępność otoczenia jest wygodą nie tylko dla osób na wózkach inwalidzkich, ale także dla matek z wózkami dziecięcymi, starszych, młodych, tych ze złamaną nogą lub wracających z ciężką walizką z lotniska. Każdy z bohaterów projektu w jakiś sposób styka się ze stereotypami i uprzedzeniami – postrzega się ich z politowaniem lub podziwem. Każda z sesji zdjęciowych coraz bardziej przekonywała nas, że osoba na wózku inwalidzkim nie jest określona przez niepełnosprawność. Fakt, że nasi bohaterowie używają wózka inwalidzkiego, odróżnia ich tylko w kontekście społeczeństwa nieinkluzyjnego i niedostępnego. W mieście, w którym chodzenie do kina nie byłoby dla nich wyzwaniem, a wychodzenie z domu – trudną i wielostopniową kombinacją, wózek inwalidzki w historii naszych bohaterów nie byłby głównym przedmiotem uwagi, ale tylko jedną z wielu ich cech.